Grupos de Interesse Científico

Registo Nacional de Anomalias Congénitas

Resenha Histórica
Em Portugal, os antecedentes da vigilância epidemiológica das anomalias congénitas remontam ao início do estudo da rubéola e da síndrome de rubéola congénita, atividade desenvolvida em 1967 no Laboratório de Virologia do então Instituto Superior de Higiene Doutor Ricardo Jorge.
 
Em 1985, a Portaria nº 834/85, de 5 de Novembro, refere a importância do estudo das malformações em saúde pública e determina a criação do Centro de Estudos e Registo de Malformações, integrado no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, com as competências para “coordenar o registo de malformações e tratar a informação colhida” e “promover a realização de estudos epidemiológicos”.
 
Apesar de não se encontrar evidência escrita do funcionamento do registo nacional até 1995, Portugal inicia em 1990, a sua participação como membro efetivo no registo europeu de anomalias congénitas – European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) – ligação que se mantem até hoje. O EUROCAT é uma rede europeia de registos de base populacional com o objetivo de realizar a vigilância epidemiológica de anomalias congénitas.
 
Em 1996, a Direção-Geral da Saúde emite a circular informativa nº 4/DSSP, de 30 de Janeiro, onde “recomenda que todos os estabelecimentos de saúde implicados prestem a sua colaboração ao registo de anomalias congénitas, nomeadamente promovendo e facilitando as tarefas do interlocutor da instituição com o” Centro de Estudos e Registo de Anomalias Congénitas.
 
Em 2007, decorrente da alteração dos estatutos e da organização do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, o registo nacional fica integrado no Departamento de Epidemiologia, sendo então renomeado como Registo Nacional de Anomalias Congénitas – RENAC.
 
Finalidade, Objetivos e Critérios de inclusão e de exclusão
O Registo Nacional de Anomalias Congénitas (RENAC) é um registo nosológico de base populacional que recebe notificações da ocorrência de anomalias congénitas no Continente e nas Regiões Autónomas.
 
São objetivos do RENAC:
Determinar a prevalência das anomalias congénitas no Continente e Regiões Autónomas e caracterizar a sua distribuição epidemiológica, nomeadamente a geográfica, por área de residência das mães durante a gravidez;
- Estabelecer e manter um sistema de vigilância epidemiológica que permita detetar a ocorrência de agregados de anomalias congénitas no espaço e no tempo, promover a sua análise epidemiológica e divulgar da forma mais célere possível o resultado dessa análise;
- Participar na rede europeia de registos, EUROCAT, colaborando na investigação relacionada com as causas e a prevenção de nascimentos com anomalias congénitas e o tratamento e cuidado de crianças afetadas;
- Avaliar a efetividade de medidas de prevenção primária na área das anomalias congénitas e avaliar o impacto do diagnóstico pré-natal.
- Manter uma base de dados nacional, disponível para o Ministério da Saúde, para a comunidade científica, assim como para os médicos que notificam as anomalias congénitas, a partir da qual seja possível realizar estudos epidemiológicos na área das anomalias congénitas.
 
São notificadas ao RENAC, todas as anomalias estruturais major, e anomalias minor se presentes, assim como as anomalias cromossómicas observadas nos seguintes nascimentos:
1. Recém-nascidos vivos, sempre que detetadas até ao fim do período neonatal ou nos nados-mortos;
2. Fetos mortos com idade gestacional igual ou superior a 20 semanas;
3. Fetos submetidos a interrupção médica da gravidez, independentemente da idade gestacional.
 
São excluídos da notificação todos os nascimentos portadores de defeitos metabólicos ou funcionais, as deformações ou lesões devidas a traumatismo de parto e as anomalias estruturais minor, quando isoladas.
 
A notificação é realizada através do preenchimento de um questionário disponível na plataforma informática - www.insa-rios.net - ou em papel.
Todas as publicações relacionadas com o RENAC, podem ser consultadas no repositório do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge http://repositorio.insa.pt/.

Grupo Nacional de Estudo e Investigação em Obesidade Pediátrica

Quem Somos
Pediatras ou Internos de Pediatria que trabalham em consultas de referência na área da obesidade pediátrica em hospitais portugueses, do continente e das ilhas.
 
Fazendo um pouco da curta história do GNEIOP, importa lembrar como nasceu a ideia.
Desde há alguns anos que alguns pediatras vinham sentindo a necessidade de partilhar experiências e criar consensos na abordagem da obesidade da criança e do adolescente, quer na perspectiva clinica quer terapêutica. Esta necessidade de criar um grupo de discussão era exacerbada pela total ausência de consensos relativamente à intervenção na comorbilidade cardiometabólica da obesidade, particularmente na criança. Preocupados com estas questões e necessariamente com a melhoria da prestação dos cuidados às crianças e adolescentes obesos que tinham sob a sua responsabilidade, um grupo inicial de 2-3 pediatras que depois se foi alargando a 5-6, começou a reunir-se mensalmente no Centro da Criança e do Adolescente do Hospital CUF Porto. Destas reuniões foi nascendo a ideia de alargar o debate e a partilha de experiências a um grupo nacional, surgindo então a oportunidade de, em 2012, concorrer à Bolsa MeadJhonson da Sociedade de Gastroenterologia, Hepatologia e Nutrição da Sociedade Portuguesa de Pediatria.
 
A Bolsa foi atribuída ao projecto "Grupo Nacional de Estudo e Investigação em Obesidade Pediátrica (GNEIOP): grupo multicêntrico nacional” da autoria de Carla Rêgo, Lígia Peralta, Céu Espinheira, Andreia Teles, Carla Laranjeira, Carla Meireles, Helena Mansilha, Lia Ana Silva, Laura Oliveira, Cláudia Camila, Altamiro Pereira, sendo este grupo o "núcleo fundador" do GNEIOP.
 
Em finais de 2012 iniciou-se o contacto/convite aos Directores de Serviço a nível nacional no sentido de indigitarem um elemento já a trabalhar ou com intenções de vir a trabalhar em obesidade, caso estivessem interessados em participar no projecto. A 6 de abril de 2013 realiza-se a 1ª Reunião Nacional do GNEIOP. À data desta reunião o Grupo inclui 39 pediatras de 34 hospitais do continente, Açores e Madeira.


Objetivos

A curto prazo (2 anos)
 
1. Melhorar a prestação dos cuidados a crianças e adolescentes obesos em Portugal continental e ilhas
2. Congregar num único grupo de trabalho todos os pediatras ou internos de pediatria interessados e que trabalhem em obesidade
3. Elaborar um protocolo nacional de avaliação, seguimento e abordagem terapêutica
4. Definir marcadores / critérios de vigilância
5. Criar uma base de dados nacional (vigilância da doença e das comorbilidades) (plataforma dinâmica - CINTESIS)
6. Desenvolver de uma forma integrada e multicêntrica estudos clínicos e epidemiológicos
7. Promover a partilha de conhecimento
8. Promover a formação e informação a profissionais
 

A médio - longo prazo (5 ou mais anos)
 
1. Analisar, com periodicidade de 2 anos, a evolução da realidade e comunicar às entidades científicas e governamentais
2. Criar uma plataforma de dados dinâmica, de âmbito nacional, suportada no CINTESIS
3. Desenvolver de uma forma integrada e multicêntrica estudos clínicos e epidemiológicos
4. Promover a formação e informação a profissionais
5. Promover a criação de um observatório europeu integrando outros países com representação na ECOG
Organização
Secretariado